TSW je reálný, i když lékaři zavírají oči

Topical Steroid Withdrawal (TSW), volně přeloženo jako „abstinenční syndrom po vysazení lokálních kortikosteroidů“, trápí miliony lidí po celém světě, zejména těch, kteří kortikoidy léčili atopický ekzém. Na problém, který řada lékařů přehlíží, upozorňuje nová kampaň (A)top život, podpořená nedávnými zjištěními lékařských výzkumů ze světa.

Kampaň s devíti pacienty trpícími TSW ukazuje reálné příběhy lidí, kteří se již několik měsíců i let zotavují z negativní reakce svého těla na léčbu lokálními kortikosteroidy – léčbou, která patří k nejčastějším při kožních problémech, jako je atopický ekzém. Atopický ekzém sám o sobě není příjemný, kortikoidy s ním sice pomohou relativně rychle, ale obvykle jen krátkodobě. Lidé pak různé masti a další přípravky s kortikosteroidy používají opakovaně a často ve vyšších dávkách. Když tyto přípravky vysadí, může se objevit zmíněný abstinenční syndrom.

TSW pak způsobuje mnohem horší projevy než samotný ekzém. Kůže je jako v ohni, po těle se objevují nevzhledná suchá místa, mokvající rány a další nepříjemnosti. Tyto problémy často narušují spánek a vzhledová změna může negativně ovlivnit i běžný život – například v práci. Dostat se z tohoto stavu trvá týdny až měsíce a cesta k uzdravení není snadná.

Cílem kampaně není útočit na lékaře, ale zvýšit povědomí o tomto stavu a vzdělávat nejen lidi s kožními onemocněními o jejich možnostech a rizicích spojených s léčbou kortikosteroidy. „Jsem moc vděčná, že jsem mohla být součástí této kampaně a pyšná na nás všechny. Doufám, že se díky ní více rozšíří povědomí o TSW a zamezí se tak tomu, aby další lidé prožívali to, co je popsané ve videu. TSW je opravdu náročné, bolavé a vyčerpávající. A my už víme, že mu jde zabránit. Proto bych si moc přála, aby se lékaři snažili u atopického ekzému prvotně najít příčinu problému, a aby kortikosteroidy nebyly lék první volby,“ říká Jana, jedna z účastnic kampaně.

Poslední výzkumy dávají lidem s TSW za pravdu

Motto kampaně – „TSW je reálný“ – podporuje všechny, kteří své potíže opakovaně řešili s lékaři, ale byli odbyti buď bez další léčby, nebo naopak s doporučením vyšší dávky kortikoidů. Mnoho lékařů nejen u nás tento problém přehlíží nebo pacientům nenaslouchá. V jejich podporu však v poslední době vyšly odborné články dostupné na serveru PubMed od National Library of medicine.

Iniciátorka kampaně a vedoucí projektu (A)top život Inka Teschinská dodává: „TSW je realita, ne výmysl. Spustili jsme kampaň, protože tisíce lidí trpí, ale nikdo je nebere vážně. Sdílíme příběhy těch, kterým se po vysazení kortikoidů změnil život – často bolestivě a bez opory ze strany lékařů. Nechceme útočit, chceme dialog. A hlavně změnu, která přijde společně.“ Sama se s atopickým ekzémem potýká již řadu let a TSW ji neminul.

Větší podporu kožních onemocnění vyjadřuje i Světová zdravotnická organizace (WHO)

Podporu pacientům s kožním onemocněním letos vajádřila také WHO, která na svém 78. Světovém zdravotnickém shromáždění přijala usnesení „Kožní nemoci jako globální priorita veřejného zdraví.“ Toto usnesení má zlepšit péči o více než 2 miliardy lidí po celém světě, kteří trpí různými kožními onemocněními.

Jennifer Austin z organizace GlobalSkin uvádí: „Poprvé byly skutečně vyslyšeny hlasy lidí s kožními onemocněními. Teď musíme přejít od slov k činům.“ Toto usnesení je nejen politickým úspěchem, ale i globálním závazkem ke zlepšení života lidí čelících těmto obtížím.