Boj s ekzémem může lidi spojovat

Atopický ekzém je jedním z nejčastějších autoimunitních onemocnění: trpí jím kolem 10 % dětí a 3 % dospělých. Na nepříjemnosti spojené s ekzémem upozorňuje série fotografií od Michaely Linhartové, která byla k vidění třeba na Pikniku všech tváří v květnu 2024. Ekzém může lidem výrazně znepříjemnit život.

Na letošním Pikniku všech tváří v rámci Mezinárodního týdne rovnocennosti tváří, na který jsme vás zvali v tomto článku, se sešlo nespočet organizací a spolků, které upozorňují na vizuální odlišnosti způsobené nemocemi a zdravotními problémy. Jednou z těchto organizací byla i komunita (A)top život, která dlouhodobě dělá osvětu ohledně atopického ekzému, který trápí více a více lidí, zejména dětí. Zajímavostí u jejich stánku byly fotografie, které vás na první pohled hned upoutaly. Fotografie přesně zachycující, jaké to je s ekzémem žít. Ten žár svědění a nepříjemných pocitů s ním spojených jste mohli z fotek doslova cítit.

Sérii fotografií nafotila a dala dohromady fotografka Michaela Linhartová, která perfektně zachytila stavy svědění a škrábání, nepříjemných pocitů a bezmoci v průběhu nejhorších symptomů onemocnění. „Všechny známe pocit, když kůže hoří, bolí a má signální červenou, všechny známe stavy, kdy nám z obličeje a těla sněží hrsti kůže, všechny se potkáváme s pitomými reakcemi okolí, nepochopením, nevyžádanými radami… Všechny řešíme propady emocí a velmi problematický vztah sama k sobě a všechny se s tím učíme pracovat a posouvat se v tom dál,“ píše na svém facebookovém profilu, kde jako první fotografie zveřejnila. Upozorňuje třeba i na nemístné poznámky okolí, které člověku sžíraného svěděním stále opakuje „Neškrábej se!“. I díky fotografiím by byla ráda, kdyby okolí bylo k lidem s ekzémem přívětivější a podporovalo je. Běžně se stává, že si lidé od nich odsedávají, nechtějí se jich dotýkat nebo je kvůli jejich vzhledu, za který nemohou a nevybrali si ho, šikanují.

Série fotografií znázorňující boj s atopickým ekzémem, Foto: Michaela Linhartová

Jaké je žít s atopickým ekzémem

I když je atopický ekzém poměrně častý kožní problém, stále se o něm málo mluví. I proto fotografie vznikly a putují nejen virtuálním světem. „Informace je určitě důležité sdílet i mimo komunitu, nejen v ní. Ale komunitě to pomáhá vidět, že v tom nejsou členové sami. Čtení příběhů, nebo prohlížení fotografií, které ukazují stejné životní těžkosti tak nějak člověku alespoň trochu uleví. A není na tom vůbec nic špatného, občas se totiž někdo cítí provinile, když je mu lépe z toho, že je na tom někdo stejně nebo hůř. Já si myslím, že je to přirozená reakce a není nutné se za tyto pocity stydět,“ říká Inka Teschinská z komunity (A)top život. „Fotografie zároveň mohou poukazovat na problém nadužívání kortikoidů, a tak i varovat před možnými následky. Občas mám pocit, že už jsem v rámci projektu (A)top život řekla všechno, sdílela všechny informace a občas se opakuji, jenomže neustále narážím na to, že pro někoho je spousta věcí novinka, a navíc přichází noví členové. Sdílení informací tedy nikdy není dost a je potřeba,“ dodává Inka, která natáčí také virální videa o životě s atopickým ekzémem pod účtem @atopzivot.

Lehký život to určitě není. Kromě kožních problémů, které jsou někdy snesitelné, jindy velmi nepříjemné a zasahují jedincům do každodenního života, ekzém dopadá i na jejich psychiku a sebepřijetí. „Ač se bavíme už o velmi častém kožním problému, pro mnoho lidí je to stále tabu – jak pro samotné pacienty, tak pro okolí. Dodnes se lze setkávat s předsudky o nakažlivosti, nedostatečné hygieně, ale také s nevyžádanými radami, co s ekzémy dělat. Mnoho atopiků se stále za kůži stydí, zakrývá pokožku a nechce o obtížích otevřeně mluvit. A nemůžeme zůstat pouze u kůže – ekzém je z velké části onemocnění duše a pacienti mají větší riziko sklonu k depresím a úzkostem,“ popisuje dále. Lidem s atopickým ekzémem se snaží pomáhat svými příspěvky nejen na sociálních sítích, sama se s ekzémem potýká již od narození. S atopickým ekzémem mohou být spojeny i další autoimunitní onemocnění jako jsou alergie, astma nebo alopecie (vypadávání vlasů).

Dermatologové většinou jako první nabídnou léčbu kortikoidy, které ale nejsou jediným řešením a často na ně mohou být lidé s ekzémem téměř závislí. „Důležité je pro pacienta pochopení, že žádná mastička ekzém zázračně nevyléčí. To se snažím již skoro 4 roky učit komunitu (A)top život. Neustále hledáme rychlé řešení, ale ono neexistuje a ve většině případů se obtíže stejně nakonec projeví a ve větší míře. Tak nějak zjednodušeně funguje problém s užíváním kortikoidů. Naše tělo si na ně zvyká, zvyká si, že při každém pupínku namažeme. To ale ekzém neřeší a pouze krátkodobě potlačuje. Rozhodnutí je samozřejmě vždy na každém z nás, jakou cestou se vydáme, ale určitě je dobré znát všechny možnosti a možná rizika,“ upozorňuje Inka Teschinská.