Dáváme pacientům naději na kvalitnější život s revmatem, říkají zástupci pacientské organizace Revma Liga Česká republika

Michaela Linková a David Kříž se v Revma Lize ČR starají o větší osvětu revmatických onemocnění, která jsou mnohdy velmi závažná a pacienti jimi trpící potřebují odborné informace, jak se s takovým onemocněním vypořádat. Revma je na celý život, a kromě léčby je velkou pomocí také cvičení a psychická podpora. O co všechno se Revma Liga ČR stará?

Jakou příčinu má revma a je vůbec léčitelné?

Michaela: Příčina revmatických onemocnění není známa, hraje tam vliv více faktorů. U některých lidí může hrát roli dědičná dispozice, vliv může mít i vnitřní prostředí (stres, infekce) nebo vnější (životní prostředí). Protože neznáme příčinu, nedá se revma zcela vyléčit, v mnoha případech se ale dá zlepšit kvalita života pacientů. Já mám třeba závažné vzácné onemocnění systémová sklerodermie, která postihuje jen odhadem 1 640 lidí v Česku. Revmatické choroby jsou autoimunitní a u některých může docházet až k orgánovému postižení. Není to jen nějaká bolístka kolene nebo kloubů, jak si často veřejnost myslí, ale jde i o velmi závažné onemocnění.

David: Je důležité si říci, že revma se netýká jen starých osob, jak se tak mezi lidmi traduje. Revmatických chorob a onemocnění je velká řada. Mohou ho mít i děti. Já sám jsem pacientem od dětského věku, v Revma Lize ČR proto máme i dětský klub Kloubící, který je pro rodiny s malými dětmi. V České republice je přibližně 250 000 pacientů, kteří mají nějaký typ revmatického onemocnění. Napříč republikou lidem nabízíme pomoc v regionálních klubech či skupinách. Asi nejčastějším onemocněním je revmatoidní artritida, která postihuje zhruba 100 00 lidí u nás. V současné době je několik možností léčby revmatu, asi nejúčinnější je biologická cílená léčba, díky ní se pacienti mohou dostat do fáze, kdy o onemocnění skoro nevědí, takovému stavu se říká remise.

Oba revmatem trpíte, jaký je život s takovou nemocí?

David: Je velký rozdíl, jaké onemocnění člověk má. Já jsem nemocný od 12 let, zhruba tedy 24 let. Když jsem byl malý, tak jsem si neuvědomoval důležitou věc, že to onemocnění se mnou bude celý život. Je potřeba si na to zvyknout a přijmout ho. Mám výhodu v tom, že si věci tolik neberu. Onemocnění mě tolik psychicky nesráží. Ale třeba ve 30 letech jsem musel na výměnu kyčelních kloubů, protože se mi úplně rozpadaly, to bylo těžké období. Teď vím, že se plno věcí dá řešit lépe a rychleji a je třeba se na to připravit. Moje doporučení je, aby se o své onemocnění lidé zajímali, byli aktivními pacienty a pídili se po informacích, jak si zlepšit kvalitu života. Není to jednoduché onemocnění, někdy je to hodně náročné a bolestivé, ale v dnešní době je to zvládnutelné.

Michaela: Je důležité informace hledat v ověřených zdrojích jako třeba u nás v Revma Lize ČR. Já jsem onemocněla, když mi bylo 38 a měla jsem velmi těžký průběh, během pár měsíců od diagnózy jsem skončila v kómatu se selháním ledvin a dalšími komplikacemi. Ještě, než se to stalo, jsem měla období velkých bolestí, zhubla jsem 20 kilo, bylo mi strašně psychicky i fyzicky. Chtěla jsem to zabalit, změnil se mi totálně život. Ani mi nedávali moc šancí na přežití, ale já to zvládla, učila jsem se znova chodit a vůbec fungovat. Odnesla jsem si z toho, že psychika hraje důležitou roli u všech autoimunitních onemocnění. Je důležitá práce sama se sebou. Každý si těmi negativními fázemi projde, ale nesmíme se tam zaseknout, protože psychika se podepisuje i na fyzičnu. Teď, když jsem psychicky v pohodě a nemoc jsem přijala, žije se mi lépe. Ale stejně nemohu fungovat jako normální člověk, nechodím denně do práce, protože by mě unavila jen cesta tam, často si něco naplánuji, ale plány musím změnit podle toho, jak se cítím. Sklerodermie navíc postihuje často ženy a může se i trvale podepsat na jejich vzhledu, což určitě nepomáhá psychické pohodě. I proto jsem chtěla motivovat lidi, že se s tím žít dá, ale každý musí přiložit sám ruku k dílu.

Kdy Revma Liga ČR vznikla a jaký je její cíl?

David: Založena byla v roce 1991 a cílem je zkvalitnit život revmatiků v České republice. Snažíme se také, aby celý systém byl vstřícný k pacientům, aby byli edukováni, děláme osvětové kampaně i pro veřejnost a snažím se spolupracovat s českými i zahraničními odborníky, abychom přinášeli kvalitní a ověřené informace. Za těch více než 30 let už za sebou máme viditelnou práci. Letos jsme získali 2. místo jako Malá neziskovka roku 2022. Což je pro nás ocenění, že to děláme dobře. V posledních letech jsme se do toho dost opřeli a je o nás slyšet. Víme od pacientů, co je potřeba řešit, třeba že je u nás málo revmatologů. Upozorňujeme i ministerstva a pojišťovny na problémy a mezery, které potřebujeme napravit.

Michaela: Je spousta lidí, kteří mají zdravotní problémy a netuší, že to je revma, takže edukace veřejnosti je velmi důležitá. Jsem v Revma Lize ČR od roku 2019, David od 2020 a hodně jsme se zaměřili na digitál, děláme webináře, online vysílání, točíme videa, více fungujeme na sociálních sítích.

Jaké projekty Revma Ligy ČR stojí za zmínku?

Michaela: Já bych vyzdvihla workshopy s psychologem a koučem, které děláme pro pacienty. Například workshop Jak (z)vládnout svoji (ne)moc, kde pacient pracuje se svými emocemi, workshop Komunikace (ne)jen s lékařem, kde se snažíme naučit pacienty být více asertivní, aby si vykomunikovali své potřeby, nebáli se zjišťovat potřebné informace od lékařů a podíleli se na své léčbě. Proběhly i rehabilitační workshopy pro vzácnější onemocnění, kde mají pacienti specifické podmínky. Velký projekt jsou online webináře, už jsme jich měli asi 50, všechny jsou dohledatelné na YouTube Revma Ligy ČR. Provozujeme také psychologickou poradnu pro pacienty se systémovou sklerodermií a myozitidou., která je k dispozici online i osobně zdarma.

David: Slavíme několik světových dní – sklerodermie, myozitidy, osteoporózy a artritidy. Loni jsme měli velkou venkovní a online akci právě na Světový den artritidy, která je nejrozšířenější. Na Palackého náměstí v Praze probíhaly vyšetření pacientů, dělali jsme dotazníkové šetření a naše informace se dostaly k hodně lidem. Co není úplně vidět je naše advokační činnost, zastupuje i práva pacientů – v prosinci 2022 proběhl kulatý stůl, kde jsme řešili „bolesti“ české revmatologie, povídali jsme si s lékaři, odborníky a zástupci pojišťoven, aby se biologická „cílená“ léčba dostala mezi větší procento pacientů. Dětem jsme vydali edukativní pohádku o revma, aby lépe zvládly onemocnění a nemusely se ho bát. Letos bychom ji chtěli přeměnit na audioknihu. Nejvíce se teď ale zabýváme novým projektem, který se rozjíždí i díky Česko.Digital a se kterým jsme se inspirovali v Norsku – edukativně cvičební a motivační platforma ke zkvalitnění života pacientů Revma v klidu. Všechny projekty, které aktuálně řešíme, vznikají díky podpoře Norských fondů v projektu ZD-MGS3-019 a i proto mohu být já s Míšou v Revma Lize ČR zaměstnanci na částečný úvazek a můžeme se naší činnosti věnovat naplno a kvalitně.

Zmínili jste, že někteří ani nevědí, že revma mají, jak se dá odhalit?

Michaela: Praktičtí lékaři na preventivních prohlídkách by měli odhalit nejběžnější revmatická onemocnění, u těch vzácnější to může být složitější. Některé symptomy nejsou standardní, a tak člověk klidně může oběhnout kolečko specialistů, než se dostane k tomu správnému. Naším úkolem je tedy školit i praktické lékaře, aby mohli nemoci odhalovat včas. Jsou specifické příznaky, které by nás měli alarmovat a na ty lidi upozorňujeme pomocí edukačního videa.

Co by lidé o revma měli vědět?

David: Na našem webu najdou informace ke všem typům onemocnění. Je dobré si uvědomit, že revma není tak rozšířené jako třeba diabetes. Pacienti by měli vědět, kde informace najdou, a pokud se v rodině takové onemocnění objevilo, tak by měli sledovat příznaky a případně svého praktického lékaře informovat. U revma obecně je důležité včasné podchycení a léčba. Pacient by si měl odnést, že se toto onemocnění dá léčit a dá se dostat do stavu, kdy pacient žije téměř normálně.

Michaela: Laik by měl vědět, že revma není pouze bolest kolene nebo ramene, revma je závažné onemocnění. Jednoduše řečeno zblázní se imunitní systém a jeho zvýšená aktivita ubližuje vlastnímu tělu. Může se projevovat různými bolestmi ať už kloubů, svalů, otoky, zánětem, ale i možným poškozením orgánů.

Říkáte, že je důležité, aby lidé s revmatem cvičili, ale také jste zmínili, že jsou často unavení a nemají dostatek energie, jak to pak mají skloubit?

Michaela: Je to vše v hlavě, když si člověk cvičení vyzkouší, zjistí, že opravdu lépe funguje, má menší bolesti a lépe si zachová hybnost těla. Nejdůležitější je vnímat své tělo a nastavit si vnitřní motivaci.

David: Málo kdo z nás chce být upoután na lůžko v nehybných bolestech. Pravidelným cvičením si zachováme hybnost těla a končetin, a zároveň si pomůžeme od bolesti. Je potřeba silná motivace a musíme vidět výsledky. Tomu se nová platforma Revma v klidu bude přesně věnovat. Budeme lidi edukovat a zároveň motivovat, aby cvičení dali šanci. V Norsku tento projekt slavil velké úspěchy a přesně zapadá do naší strategie.

Revma Liga Česká republika
Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Jejím cílem je zlepšení života lidí s revmatoidním onemocněním. Členové Revma Ligy ČR bojují za plnohodnotný, rovnoprávný život zdravotně postižených. Snaží se prosadit strategické změny v oblasti léčby revmatických nemocí tak, aby byli pacienti léčeni včas a efektivně. Revma Liga ČR spolupracuje s mezinárodními organizacemi stejného zaměření, je vyhledávaným a rovnocenným partnerem pro pacienty, lékaře, zdravotníky i státní správu a má pobočné kluby a skupiny po celé České republice. Heslem ligy je: Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. Spolek získal podporu Norských fondů v projektu (ZD-MGS3-019) „Stabilizace a profesionalizace spolku Revma Liga Česká republika“ a je financován z Fondů EHP 2014-2021 v rámci projektu Zdraví.