Monika Kopčilová, zakladatelka Vitiligo Clubu: „Být flekatý je v pohodě“

V České republice je zhruba 100 000 až 200 000 lidí s nemocí vitiligo, na lokální úrovni se této problematice zatím oficiálně nevěnuje žádné sdružení ani nadace, a právě to by Monika Kopčilová se svým Vitiligo Clubem ráda změnila. Jaký je život s touto nemocí a kde najdete informace?

Jak se u tebe objevila nemoc vitiligo?
Vitiligo mi bylo diagnostikováno asi v osmi letech, když jsem se vrátila z letního tábora a pod kolenama jsem měla bílé fleky. Nevěděla jsem tehdy, že můj otec má taky vitiligo a ani jsem nevěděla, co to vlastně znamená. Taky mi nějakou dobu trvalo si spojit, co to moje vitiligo asi vyvolalo. Když jsem si později dala věci do souvislostí, zjistila jsem, že za to mohlo pravděpodobně trauma z toho tábora.

Byla jsem tehdy v noci v lese na stezce odvahy, kde jsem spadla a zapíchla se mi suchá větvička do brady. Bála jsem se, že tam umřu. Trvalo to celou věčnost, než mě někdo zavedl zpátky do tábora a postaral se o mě. Fyzicky se mi skoro nic nestalo, psychicky jsem na tom ale byla špatně. Byla jsem poprvé pryč od rodičů a zrovna na 3 dlouhé týdny. Mobily nebyly a já se tak nemohla nikomu z rodiny ozvat. Bradu mi zalepili, ale strach o život, to s psychikou osmiletého dítěte udělalo své.

Jaká je dostupná léčba, nebo co se s tím dá dělat?
Nejsem lékař, ale takto chápu vitiligo podle dostupných zdrojů a vlastních zkušeností já.
Jelikož se jedná o autoimunitní onemocnění, kdy naše vlastní tělo ničí zdravé pigmentové buňky, není v současné době k dispozici léčba příčiny. Podobně jako není léčba příčiny jiných autoimunitních onemocnění, například cukrovky nebo astmatu.

Existují ale terapie, (fototerapie, excimer laser), které se věnují příznakům – v našem případě repigmentaci bílých ložisek. Bohužel tyto terapie mají velmi individuální účinky a jsou mnohdy náročné jak časově, tak i finančně. V ČR navíc zatím neexistuje lék schválený přímo na vitiligo. Často se pak pacienti uchylují k pokusům o repigmentaci po vlastní ose a dopouštějí se různých nepříjemných chyb, jako je bolestivé spálení od slunce a podobně. Výzkumy nicméně nadále pokračují a ve hře jsou kromě nových léků schválených zatím jen v zahraničí také například mikrojehličkování nebo infračervené záření. Dermatolog by měl doporučit nejvhodnější léčbu vzhledem k možnostem a potřebám pacienta. Bohužel se v komunitě však často setkáváme s tím, že lékař řekne: „Léčba není, smiřte se s tím, jsou horší věci na světě.“

Co se dá dělat hned, aby člověk neměl pocit bezmoci?
Je určitě fajn dostat diagnózu a vyloučit jiné nemoci, například plísně, se kterými se vitiligo často zaměňuje. Také se doporučuje minimalizovat zánětlivé procesy v těle – kvalitní spánek, zdravá strava, stres management, sport. Neztrácet čas urputným lpěním na zázračné pilulce a zaměřit se i na své mentální zdraví, sebepřijetí a sebevědomí, to je důležité u každé nemoci. S tím také pomůže svěřit se blízkým a přátelům se svými pocity.

Určitě je vhodné se zajímat o novinky ve světě vitiliga, s internetem máme spoustu možností. Zapojit se lidé mohou i do vitiligo komunit a zjistit zkušenosti ostatních. A co je nejdůležitější, předcházet spálení na slunci s UV ochranou nejlépe 50–100 faktor.

Když mluvíš o komunitě… Proč ses rozhodla k založení Vitiligo Clubu v ČR?
Tak jako spousta jiných organizací i já jsem se rozhodla založit Vitiligo Club prostě proto, že žádná podobná iniciativa v Česku neexistuje. Když jsem byla malá, dala bych všechno za to, abych měla kamarádku s vitiligem, která mi bude rozumět. A taky za to, aby mi ty fleky zmizely a já se necítila tak sama. Tak jiná, tak divná. Dala bych všechno za to, abych mohla najít relevantní a podložené informace a neztrácela čas nesmysly. V prvopočátcích internetu jsem například četla, že na vitiligo pomáhá černý pepř. Všechno jídlo jsem pak pepřila jak blázen. Nejen, že to bylo hnusný, ale jasně že to nepomohlo. Trvalo mi roky dostat se ze stavu sebenenávisti stylem pokus omyl.

Zažila jsem díky nízkému sebevědomí a sebepřijetí vztah s domácím násilím, psychické potíže, pocit, že nikam nepatřím, že nemám sebe ani svůj život pod kontrolou… Neříkám, že se takto cítí každý člověk s vitiligem a samozřejmě jsem ráda, když tomu tak není. Ale vím, že je jich spousta, kteří se do určité míry cítí tak, jak jsem se dřív cítila já. A nejen pro ty je Vitiligo Club.

Co Vitiligo Club dělá a jaké má poslání?
Projekt má za cíl pomáhat lidem s vitiligem cítit se lépe ve své kůži. Může se v něm ale shlédnout i člověk s jinou fyzickou odlišností nebo pocity jinakosti, který hledá nástroje seberozvoje a celostní přístup.
Mým posláním je podporovat pacienty s vitiligem, přinášet ověřené informace z výzkumů a rozhovorů s odborníky, šířit osvětu veřejností, bořit mýty o ztrátě pigmentu a nesmyslných standardech krásy a sdílet vlastní zkušenosti a nástroje, které mi osobně pomohly na cestě sebepřijetí. Budu usilovat o schválení léků na vitiligo v ČR stejně tak jako zlepšení přístupu dermatologů. Ráda bych, aby měli pacienti přístup k psychoterapiím a aby se mohli scházet v bezpečném prostředí naší komunity. V plánu mám také retreaty a víkendové wellness pobyty, výstavy fotek a další krásné akce.

Jaké akce nebo osvětu právě plánujete?
Zrovna nedávno jsem byla bořit mýty o vitiligu a sdílet osvětu živě v pořadu Sama Doma v České televizi. Letošní sezónu akcí pak zahájíme v neděli 18. května Piknikem všech tváří v Gutovce, kde se Vitiligo Club také poprvé objeví na veřejnosti. Do akce se zapojilo mnoho dalších iniciativ, které pomáhají lidem se vzhledovými odlišnostmi a já se na to moc těším. Bude to krásné neformální odpoledne plné příjemné atmosféry a bezpečného prostředí. Návštěvníky čeká bohatý program i dárečky od sponzorů.

Následovat bude Seminář o vitiligu v kontextu, který se uskuteční na přelomu května a června na Moravě. Místo bude ještě upřesněno. Tato akce bude neveřejná, určena jak pacientům s vitiligem, tak profesionálům, kteří s „viti lidmi“ přicházejí do kontaktu. Dermatologové, kosmetičky, psychologové, výživový poradci, pedagogové, pracovníci s mládeží a další. Cílem této akce je osvěta, propojení, sdílení příběhů, dialogy o kůži a vlivu standardů krásy v mediích a na sociálních sítích.

Dále jsme letos zapojeni do foto projektu Wonder Souls, který dokumentuje tváře lidí se vzhledovými odlištnostmi. Následovat budou podcasty a rozhovory, kde budeme řešit další témata spojená s vitiligem a vztahem k našemu tělu, a mnoho dalšího…

Už v minulosti jste měli jednu velkou akci, jaké to bylo?
Díky programu Erasmus Plus a neziskové organizaci Mission Reconnect se mi v roce 2024 podařilo zajistit rozpočet na uspořádání prvního vitiligo setkání v České republice, konkrétně v Olomouci. Vitiligo neovlivňuje pouze vzhled kůže, ale také psychiku a může být spojeno s dalšími autoimunitními příznaky. Naše setkání tak mělo za cíl upozornit na vitiligo a jeho dopady na životní úroveň lidí s touto autoimunitní poruchou a pomoci jim žít šťastný a naplněný život.

Jak se mohou lidé zapojit?
Pacienti, jejich přátelé a rodiče nás mohou sledovat na sociálních sítích pod názvem Vitiligo Club a zapojit se registrací na vybrané akce, sdílením příspěvků nebo svých vlastních příběhů.

Dobrovolníci se srdcem na správném místě nám mohou pomoci vybudovat větší platformu, web a asistovat na akcích. Využijeme pomoc fotografů, videografů, projektových asistentů, facilitátorů, ale taky kohokoliv, koho baví pomáhat. Sponzoři nás mohou oslovit za účelem spolupráce přes náš web. Budeme rádi za každou pomocnou ruku.

Monika Kopčilová
Monika je certifikovaná koučka osobního rozvoje s NLP a zakladatelka Vitiligo Clubu. Její cesta s autoimunitou ji provedla různými fázemi – od boje s přijetím sebe sama a pocitů izolace až po budování zdravého vztahu ke svému tělu a života plného vnitřní radosti. Nyní své zkušenosti sdílí a pomáhá ostatním na podobné cestě skrze Vitiligo Club.