Lucie Svobodová a spolek Aponedo pomáhají nedonošeným miminkům

Dalším Laskavcem roku 2022 se stala Lucie Svobodová, která po vlastní zkušenosti v porodnici U Apolináře v Praze založila spolek Apolinářská nedonošeňátka (Aponedo), který pomáhá maminkám a jejich novorozencům s neonatální péčí.

Získala jste ocenění Laskavec od Nadace Lilie a Karla Janečkových, jaké byly vaše dojmy?
Potěšilo mě, že si lidé v mém okolí cení mé práce. Přiznám ale, že jsem zprvu přemýšlela, zda ocenění příjmu. Nejsem ráda středem pozornosti. Natáčení medailonku pro mě byl stres. Naštěstí v nadaci sedí báječní lidé, se kterými byla bezva spolupráce. Už na začátku jsme se domluvili, že se budeme snažit pozornost vztáhnout spíše ke spolku, a myslím, že se nám konsenzus nádherné podařil. Z medailonku je patrné, že má pomoc je záslužná, avšak práce lékařů ohromující.

Máte zhruba přehled, kolika lidem už váš spolek za tu dobu pomohl nebo zpříjemnil pobyt v nemocnici?
Ročně se U Apolináře narodí cca 150 dětí s hmotností pod 1 500 g, těch a jejich rodičů se naše pomoc dotýká asi nejvíce. Nevím, nakolik se nám daří dát o sobě vědět, PR není mou nejsilnější stránkou, ale každý rodič nedonošeného nebo nemocného miminka narozeného v posledních letech U Apolináře během pobytu využil některý z našich darů. Těžce nezralá miminka sklízejí plody naší pomoci už na sále. A nám je ctí pomáhat jim od prvního nádechu.

Péče U Apolináře je výjimečná v tom, že se personál od prvních chvil snaží rodiče zapojit. Jsou součástí týmu. Od prvních dní přebalují, měří teplotu, mimino krmí sondou. Jakmile to zdravotní stav pacienta dovolí, mohou klokánkovat. A tak se u rodičů na hrudi chovají miminka, která neváží ani půl kila. Ačkoliv v porodnici není prostor pro ubytování všech doprovázejících maminek, rodiče jsou ubezpečování, že za miminkem mohou přijít kdykoliv a být s ním tak dlouho, jak si přejí. Snem personálu je vybudovat nový prostor, který by rodinám dovolil být po celou dobu hospitalizace u dětí a převzít tak i část lékařské péče do svých rukou. Moc si přeji, aby se vyplnil.

Jaká byla vaše vlastní zkušenost s porodem nedonošeného miminka, která vás k celé iniciativě vedla?
Syn strávil v porodnici tři a půl měsíce, hospitalizovaná jsem byla první týden a poslední dva, kdy mi personál pomáhal, tak jako všem maminkám, s osvojením samostatné péče. Zbylý čas jsem dojížděla každý den s lahvičkami odstříkaného mateřského mléka. Vynechala jsem jen jeden, a to ten svatební. Přijížděla jsem po ranní vizitě a odjížděla k večeru. Mně osobně tento způsob péče vyhovoval, večer jsem dobila baterky na další den v porodnici. Vyčistila si hlavu, zahřála se přítomností rodiny a přátel. Důležité bylo na začátku přijmout fakt, že mou rolí je každý den přinášet lásku, sílu, dobrou náladu a pokud to jde, mateřské mléko. Vše ostatní bylo v rukou syna a personálu. Není to snadné, základem je lékařům a miminku věřit. Vnímat vršky horské dráhy, kterou životní boj předčasně narozeného miminka je.

Je to velmi náročné bát se o své malé miminko…
Už od počátku jsem si uvědomovala, že pozitiv na mé straně je dost. K Apolináři jsem to měla kousek. Syn byl prvorozený, nemusela jsem se tak trápit představou sourozenců, kteří si doma stýskají po mamince. Navíc byl moc šikovný, klokánkovala jsem ho už pátý den po porodu a byla to přesně chvíle, kdy u mě naskočil mateřský cit. Navíc jsem měla láskyplné zázemí, které mi dobíjelo baterky. Ne každý má takové štěstí.

Obrovskou úctu chovám maminkám, které svůj čas musely dělit mezi více dětí. Ať už na ně čekala robátka doma, nebo měla vícerčata, každé v jiném inkubátoru. Maminkám, které dojížděly spousty kilometrů. Maminkám, které se ocitly na nemocniční ubytovně samy, bez možnosti být s rodinou. Těm, které se trápily bezúspěšně s odsávačkou mléka. Těm, které čelily dramatickým diagnózám. A můj hluboký respekt mají všechny ženy, které neměly možnost odjet s miminkem v náručí. Veškeré příběhy v okolí mi dokazovaly, jak křehký život je a že se máme radovat z toho, jak báječně se vlastně máme v daný okamžik.

Jak tedy Aponedo pomáhá nedonošeným miminkům a jejich rodičům?
Těch oblastí je hned několik. Maminkám jsme chtěly dopřát, co jsme samy neměly. Pořídily jsme tedy instantní fotoaparát, aby maminka mohla miminko vidět co nejdříve alespoň na fotografii. Snažíme se prosadit kamery nad inkubátory. Oddělení jsme osadily pohodlnějšími klokánkovacími křesly a zušlechtily prostory, které rodiče obývají. Děti dostaly pelíšky, lůžkoviny, čepičky, ohřívačky mléka.

Nejvíce se v posledních letech věnujeme přístrojovému vybavení porodnice. U Apolináře pracuje špičkový personál, jedinou možností, jak ještě zkvalitnit jejich práci a tím i zlepšit start do životního boje nejmenším dětem, je vybavit je nejmodernějšími přístroji.

Jaké nástrahy čekají předčasně narozené miminko?
Nástrah je obrovské množství. Když se miminku podaří zdárně překonat první kritické dny, má ohromné množství úkolů. Hlavním je oběhová stabilita. Děti mají potíže s dýcháním, srdíčko má fušku to vše kompenzovat. Velikým a nesnadným úkolem je trávení. Právě potíže se střevy jsou časté. Vzhledem ke křehkosti veškerých cév se lékaři snaží s dětmi co nejméně manipulovat, aby předešli krvácení do mozku. Velkým nebezpečím je pro ně každá bakterie. Dbá se také na kontrolu zraku a sluchu. Následná péče je pak v rukou nejen specialistů, ale i rodičů, kteří se správnému psychomotorickému vývoji musí věnovat intenzivněji než u miminek donošených. Důležité je ale mít na paměti, že riziko je jen rizikem a prognóza jen prognózou. Schopnost regenerace a chuť do života malých bojovníků, stejně tak jako zlaté ruce neonatologů umí nevídané.

Jak tedy probíhá následná péče (po propuštění z porodnice) u předčasně narozeného miminka?
Doba po propuštění je nesmírně náročná. Rodiče s miminkem v náručí opustí zázemí porodnice, tedy místo, kde měli možnost po celý den požádat o pomoc personál. Najednou jsou na vše sami. Miminka odcházejí z porodnice často s medikací. Výjimečně i s kyslíkovou terapií. Rodiče si tak musí osvojit podávání léků. Nedonošené děti bývají často dráždivější, plačtivé. Tu a tam jim v době propuštění dělá potíže krmení, a tak maminky i doma pokračují v odsávání mateřského mléka. Je třeba s nimi několikrát denně cvičit. Pravidelně dochází na kontroly ke specialistům. V případě Apolináře je možnost navštěvovat Centrum komplexní péče, kde jsou všichni specialisté pod jednou střechou, a tak je možné za jeden den zvládnou více kontrol. Ale i tak, péče o nezralé děti v prvních měsících života doma není jednoduchá. Je skvělé, že i v tomto směru úžasně funguje neziskový prostor a řada organizací je připravena maminkám podat pomocnou ruku.

Máte tři děti, jak zvládáte ještě práci v nadaci?
Jak se dá. (smích) Od té doby, co pracuji, jsem musela intenzitu maličko zkrotit. Díky tomu jsem si ale jasně utřídila, co chci a co ne. Příjemnou změnou je, že letos mlčí covid. Za nejnáročnější zpětně považuji období home office, děti doma a k tomu spolkové činnosti.

Plánujete svoji činnost rozšiřovat i do jiných nemocnic, nebo zůstanete navždy věrni porodnici U Apolináře?
Rozhodně navždy věrní značce. Ono tříštit pozornost by nedávalo smysl. Když jsme spolek zakládaly, bavily jsme se o tom, jaká je škoda, že se všechny matky stále ptají, co donést z vděku na neonatologii. A nakonec to končí u kávy a čokolády. Ne, že bychom personálu dobroty nepřály. Rozšíření působnosti by bylo to samé, jen ve větším měřítku.

Medailonek

Lucie Svobodová má již tři krásné děti a podporujícího manžela. Kromě spolku Aponedo pracuje jako projektový manažer v dětské skupině. Miluje cestování, knihy, filmy a živou hudbu.