Dnešní Den vzácných onemocnění bojuje s nízkou informovaností

2 minuty radosti
Zdroj fotografie: FB Dne vzácných onemocnění

Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než pěti lidí z deseti tisíc. Jednotlivá diagnóza se tak týká pár stovek pacientů v celém Česku, vzácných onemocnění jsou ale tisíce – dohromady postihují pět procent české populace. Nelehkou situaci takto nemocných připomíná už potřinácté Den vzácných onemocnění, který letos připadá na 29. únor.

V Česku za jeho organizací stojí Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která dlouhodobě usiluje o vznik sítě specializovaných center zaměřených právě na diagnózu a nasazení vhodné léčby u pacientů se vzácným onemocněním. „Lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i rychlost stanovení diagnózy,“ říká předsedkyně ČAVO Anna Arellanisová s tím, že vzácná onemocnění vyžadují komplexní a navazující péči. Kromě toho, že takto nemocní mívají problém sehnat odbornou lékařskou pomoc, bývají nepochopeni a často také propadávají systémem sociálních dávek.

Sama si touto zkušeností prošla, když jejímu dítěti v roce 2002 lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění. „Bezprostředně poté jsem se rozhodla, že budu pomáhat lidem s podobným osudem. Nejdříve jsem působila v pacientské organizaci, která se věnuje onemocnění mého dítěte. Později jsme spolu s dalšími zástupci pacientských organizací založili ČAVO,“ vysvětluje Arellanisová.

Dlouhodobá snaha o zkvalitnění péče o lidi se vzácným onemocněním se teď začíná zúročovat; Ministerstvo zdravotnictví spustilo loni pilotní projekt, ve kterém na příkladu pěti oblastí vybraných vzácných onemocnění zjišťuje, jak by měla být péče zorganizována a kolik bude stát. Zlepšit by se mohla také situace s léky na vzácná onemocnění, které by se do Česka díky plánované novele měly dostávat rychleji.

Související články

Zaručeně zlepší den

Potěšení bez výčitek. První český supermarket nabízí fairtradové květiny

Češi vynalezli revoluční technologii na zpracování odpadu

Konec jednorázových obalů na jídlo z restaurací. Český projekt přináší skvělou alternativu

Salát ze zahrádky v prosinci? Rakušan našel způsob, jak pěstovat zeleninu v zimě

Inspirativní rozhovor

Jana Leitnerová

Jana Leitnerová

Přečtěte si rozhovor se zakladatelkou skupiny Dobro v době korony.