2 minuty radosti Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než pěti lidí z deseti tisíc. Jednotlivá diagnóza se tak týká pár stovek pacientů v celém Česku, vzácných onemocnění jsou ale tisíce – dohromady postihují pět procent české populace. Nelehkou situaci takto nemocných připomíná už potřinácté Den vzácných onemocnění, který letos připadá na 29. únor.
V Česku za jeho organizací stojí Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která dlouhodobě usiluje o vznik sítě specializovaných center zaměřených právě na diagnózu a nasazení vhodné léčby u pacientů se vzácným onemocněním. „Lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i rychlost stanovení diagnózy,“ říká předsedkyně ČAVO Anna Arellanisová s tím, že vzácná onemocnění vyžadují komplexní a navazující péči. Kromě toho, že takto nemocní mívají problém sehnat odbornou lékařskou pomoc, bývají nepochopeni a často také propadávají systémem sociálních dávek.
Sama si touto zkušeností prošla, když jejímu dítěti v roce 2002 lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění. „Bezprostředně poté jsem se rozhodla, že budu pomáhat lidem s podobným osudem. Nejdříve jsem působila v pacientské organizaci, která se věnuje onemocnění mého dítěte. Později jsme spolu s dalšími zástupci pacientských organizací založili ČAVO,“ vysvětluje Arellanisová.
Dlouhodobá snaha o zkvalitnění péče o lidi se vzácným onemocněním se teď začíná zúročovat; Ministerstvo zdravotnictví spustilo loni pilotní projekt, ve kterém na příkladu pěti oblastí vybraných vzácných onemocnění zjišťuje, jak by měla být péče zorganizována a kolik bude stát. Zlepšit by se mohla také situace s léky na vzácná onemocnění, které by se do Česka díky plánované novele měly dostávat rychleji.
