Protože den bude takový, jaký si ho uděláte.

Dnešní Den vzácných onemocnění bojuje s nízkou informovaností

2 minuty radosti
Zdroj fotografie: FB Dne vzácných onemocnění

Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než pěti lidí z deseti tisíc. Jednotlivá diagnóza se tak týká pár stovek pacientů v celém Česku, vzácných onemocnění jsou ale tisíce – dohromady postihují pět procent české populace. Nelehkou situaci takto nemocných připomíná už potřinácté Den vzácných onemocnění, který letos připadá na 29. únor.

V Česku za jeho organizací stojí Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která dlouhodobě usiluje o vznik sítě specializovaných center zaměřených právě na diagnózu a nasazení vhodné léčby u pacientů se vzácným onemocněním. „Lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i rychlost stanovení diagnózy,“ říká předsedkyně ČAVO Anna Arellanisová s tím, že vzácná onemocnění vyžadují komplexní a navazující péči. Kromě toho, že takto nemocní mívají problém sehnat odbornou lékařskou pomoc, bývají nepochopeni a často také propadávají systémem sociálních dávek.

Sama si touto zkušeností prošla, když jejímu dítěti v roce 2002 lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění. „Bezprostředně poté jsem se rozhodla, že budu pomáhat lidem s podobným osudem. Nejdříve jsem působila v pacientské organizaci, která se věnuje onemocnění mého dítěte. Později jsme spolu s dalšími zástupci pacientských organizací založili ČAVO,“ vysvětluje Arellanisová.

Dlouhodobá snaha o zkvalitnění péče o lidi se vzácným onemocněním se teď začíná zúročovat; Ministerstvo zdravotnictví spustilo loni pilotní projekt, ve kterém na příkladu pěti oblastí vybraných vzácných onemocnění zjišťuje, jak by měla být péče zorganizována a kolik bude stát. Zlepšit by se mohla také situace s léky na vzácná onemocnění, které by se do Česka díky plánované novele měly dostávat rychleji.

Související články

Zaručeně zlepší den

Čeští vědci hlásí objev v boji proti rakovině. Nové léky jsou až stokrát účinnější

Čeští vědci vyvinuli unikátní rychlotesty na covid-19. Výsledky odhalí už za hodinu

Praha znovu ovládla anketu o nejlepší místo pro život. Zjistěte, jak se umístil váš kraj

Průlom v boji proti koronaviru. Nový test přináší přesné výsledky už za 90 minut

Inspirativní rozhovor

Subjektivní prožitek je to jediné, co máme. Vytěžme z něj to nejlepší, nabádá duo Brain We Are

Subjektivní prožitek je to jediné, co máme. Vytěžme z něj to nejlepší, nabádá duo Brain We Are

Přečtěte si rozhovor se studenty neurověd - Kryštofem a Vojtou, kteří tvoří podcast Brain We Are.