Protože den bude takový, jaký si ho uděláte.

Rozhodla jsem se být šťastná – ať už s vlasy nebo bez, říká autorka komiksu o alopecii Tereza Drahoňovská

Svůj život s alopecií popisuje Tereza Drahoňovská v komiksu Bez vlasů. Zdroj fotografií: archiv Terezy Drahoňovské

Krásná usměvavá žena s výrazným líčením a holou hlavou. Přesně tak na mě působí Tereza Drahoňovská. Přiznává ale, že ne vždy tomu tak bylo. Když jí do života vstoupila alopecie, která ji postupně připravila o vlasy, řasy i obočí, nebylo to pro ni lehké. Rozhodla se ale nemoc neskrývat, a naopak o ní veřejně mluvit. Svůj příběh popisuje v originálním komiksu Bez vlasů. Ten má pomoci podobně nemocným i vzdělávat širokou veřejnost.

Komiks Bez vlasů má pomoci lidem s alopecií i edukovat veřejnost.

Kdy vám alopecie poprvé zasáhla do života? A co to vlastně je?

Alopecie je autoimunitní onemocnění způsobující ztrátu vlasů a ochlupení. Existuje několik typů – od holých míst v hlavě, přes kompletní ztrátu vlasů až ke ztrátě veškerého ochlupení. Já si diagnózu vyslechla před čtyřmi lety. Doktorka mi oznámila, že ustupující vlasy asi nezastaví a pravděpodobně přijdu o všechny. To se vyplnilo za několik dalších týdnů a brzy následovaly také řasy a obočí.

Jak se mladá žena s takovou diagnózou vyrovnává?

Těžko. I když se to může zdát jako maličkost, vlasy jsou pro ženu poměrně zásadní „doplněk“. První rok jsem nosila paruky, šátky a čepice. Dalo mi dost zabrat se s alopecií alespoň trochu vyrovnat. Zvyknout si na to, jak vypadám, ale i vůbec o alopecii se svým okolím mluvit. Není to lehké. Musím říct, že už od začátku jsem se těšila, že jednou vyrazím ven bez paruky, s holou hlavou. Ta představa se mi líbila, ale neměla jsem vůbec tušení, jak náročné bude se k ní dostat. Začala jsem se třeba přirozeně víc líčit, protože jsem měla pocit, že alespoň tak si nechám trochu té ženskosti. Navíc bez řas a obočí člověk ztrácí i výrazové prostředky pro mimiku a vyjadřování emocí. Je s tím spojeno tolik věcí!

Autorky komiksu Bez vlasů Tereza Drahoňovská a Štěpánka Jislová.

Bála jste se i reakcí okolí?

S holou hlavou mě dlouhou dobu znali jen moji nejbližší. Ale samozřejmě, obecně se na vás upírá poměrně velká pozornost lidí a musíte občas čelit nepříjemným poznámkám. Často se setkávám se soucitnými pohledy, dle mého většinou souvisejí s představou rakoviny. Stalo se mi i to, že mě oslovila paní, která léčbou sama prošla a ptala se, jaký typ rakoviny mám. Nejdřív jsem na takové věci odpovídala, že jde o alopecii a začala vše vysvětlovat. Postupně jsem se naučila hlavně poděkovat a spíš nějakým způsobem empaticky nasdílet moment lidí, kteří oba prochází nebo procházeli něčím složitým. V každodenním životě alopecie přináší to špatné, ale i spoustu dobrého. Třeba při luxování vám žádné vlasy neucpávají vysavač, to samé ve sprše. Ráno si můžete přispat, protože nemusíte mýt vlasy a upravovat účes.

Se ztrátou vlasů se Tereza vyrovnávala těžko.

Kdy přišel ten zlom a začala jste vycházet mezi lidi s holou hlavou?

Dost to souvisí s mou zálibou v příbězích. Když se u mě objevila alopecie, všechno se uvnitř mě pralo, snažila jsem se s tím nějak sama vyrovnat. Zlom nastal ve chvíli, kdy jsem si svůj příběh promítla do cesty hrdiny – dramaturgického schématu, který nacházíme prakticky ve všech dramatických dílech od knih až po filmy. Překvapilo mě, že i má cesta do ní skoro dokonale zapadala. Začala jsem se navíc o alopecii opravdu zajímat a přicházet do kontaktu s dalšími lidmi s tímto onemocněním. Rozhodla jsem se, že já to zvládnu a nenechám se nemocí deptat, že chci být veselá a šťastná, ať s vlasy nebo bez. Velké procento nemocných ale tento přístup nemá a často alopecii „tají“ i před svými nejbližšími. Je pro ně těžké vyjít se svým já, i když se vlastně nic nezměnilo, jsou to stále oni. Jakmile jsme se ale začali o nemoci bavit, sdílet zážitky, pocity, úplně rozkvetli, protože najednou v tom nebyli sami. I proto vlastně vznikl komiks Bez vlasů.

Komiks Bez vlasů tedy zachycuje váš osobní příběh?

Komiks popisuje dobu přibližně prvního roku s alopecií, ale vracím se vlastně i zpět do dětství a téměř do současnosti. Snažila jsem se totiž ukázat, kolik rovin tato nemoc ovlivňuje. Je to takový mix o ženství, zdravém životě, prioritách, work life balance i zdravotnictví a medicíně. To všechno mě totiž hodně ovlivňovalo a musela jsem se s tím vyrovnávat. Bylo pro nás taky důležité ukázat, že se nejedná jen o smutek a stesk, vyrovnávání se s novým vzhledem, ale alopecie přináší také spoustu zajímavých a často zábavných situací. Ráda vzpomínám třeba na nákup a zkoušení různých paruk, nebo na komplimenty, které mi neustále přichází na tvar mé lebky!

Mám radost, že v komiksu jsou zachyceny opravdu reálné situace, nemusela jsem si tam nic vymýšlet pro zvýšení čtivosti nebo líbivosti scén. Všechny osoby i rozhovory jsem opravdu zažila, všechny zachycené myšlenky mi opravdu běhaly hlavou. Sama jsem byla překvapená, jak to kresba všechno krásně podtrhla a dodala situacím emoce i spád.

Ilustrace Štěpánky Jislové dodávají vyprávění potřebné emoce.

Proč jste se rozhodla právě pro komiks? Je to poměrně netradiční formát…

Při studiích žurnalistiky jsem psala komiksové recenze, v komiksu jsem totiž našla dokonalé propojení dvou mých zálib – literatury a umění. Měla jsem také to štěstí, že jsem se dostala do české komiksové komunity plné úžasně talentovaných tvůrců. Byla a stále jsem jako Alenka v říši divů, když vidím, čeho jsou naši kreslíři schopni. Mezi nimi je právě i Štěpánka Jislová, se kterou jsme založily spolek Laydeez do Comics Praha s cílem více promovat tvorbu českých komiksových autorek. Když Štěpánka kývla i na ilustraci komiksu, měla jsem velkou radost, protože jsem mohla spolupracovat s někým, kdo zná mě i můj příběh. Ostatně Štěpánka v komiksu i sama vystupuje.

Jaké reakce na knihu dostáváte? Překvapily vás?

Kniha vyšla v době, kdy byla všechna knihkupectví zavřená, takže start opravdu neměla nijak lehký. Netušili jsme, co od toho čekat, a i pro nakladatelství to byla zcela nová situace. Odezva mě ale opravdu mile překvapila. Záhy po publikování komiksu se mi začaly ozývat desítky lidí, ať už s alopecií, nebo jinými problémy. Psali mi, že se v mém příběhu nacházejí, a spoustu pocitů i situací dobře znají. Musím říct, že v tu chvíli už mi vlastně byla jakákoli recenze ukradená, protože se ukázalo, že komiks si našel ty, pro které vznikl, a povedlo se mi předat přesně to, co jsem chtěla.

Téma alopecie chce Tereza otevírat i nadále.

Skvělou zpětnou vazbu dostávám i od mých přátel a známých, kteří často ani netušili, čím si procházím a jak to beru. Komiks byl totiž naprosto největším odhalením, které jsem udělala. O alopecii a mých pocitech a prožitcích mi nikdy nešlo mluvit, jsem v tomto ohledu spíš uzavřená. I pro lidi, kteří se mnou částečně sdílí život, tam tak bylo něco nového. Také to byl náš cíl. Vysvětlit veřejnosti, co alopecie je a třeba jednou docílit toho, aby se za vámi lidi na ulici neotáčeli. Ostatně na lidech s alopecií není nic zvláštního. Jen nemají vlasy.

Máte v plánu šířit osvětu o alopecii i dále?

Alopecie mě fascinovala už od začátku a měla jsem to štěstí, že jsem poznala lidi, kteří mi trochu pomohli onu osvětu dostat na veřejnost. Můžu zmínit třeba série fotografií Miloše Nejezchleba právě o alopecii, ke které nás naše setkání inspirovalo. S druhou sérií fotek, do které jsem se zapojila hned s několika dalšími lidmi s alopecií, dokonce Miloš vyhrál prestižní soutěž Czech Press Photo v kategorii Lifestyle. Moc ráda bych o alopecii mluvila dál. Pokud se mi podaří tak pomoci jen pár lidem, kterým teď opravdu není hej k tomu, aby se s nemocí naučili žít a znovu si dovolili mít sami sebe rádi, budu úplně nejšťastnější!

Medailonek

Tereza Drahoňovská (30) se ve světě slov a umění pohybuje už od studentských let. Absolvovala studium žurnalistiky a mediálních věd na Karlově univerzitě, pracovní uplatnění pak našla v marketingu. Čile se angažuje také v propagaci české komiksové tvorby. Její láska k tomuto žánru vyústila až k vydání vlastního komiksu Bez vlasů. Prostřednictvím ilustrací Štěpánky Jislové v něm vypráví svůj příběh, který už několik let provází autoimunitní onemocnění alopecie. 

Související články

Zaručeně zlepší den

FOTO: Podívejte se na nejkrásnější fotky české přírody. Soutěž vyhrál snímek kosa

Zahradničení léčí psychiku a zvyšuje fyzickou kondici, potvrdila nová studie

Naplňuje mě, když svůj čas můžu smysluplně využít, říká vozíčkářka Petra Černá, která pomáhá opuštěným kočičkám

Chlupatá radost pro seniory. Návštěvy zvířecích terapeutů vracejí úsměv i chuť do života

Pozitivní kniha

Inspirace z knihovny: Mnich, který prodal své ferrari, vás vytrhne ze zběsilé jízdy životem

Inspirace z knihovny: Mnich, který prodal své ferrari, vás vytrhne ze zběsilé jízdy životem

Za peníze si štěstí nekoupíš. Pracovní úspěchy nepředčí rodinné zázemí. Radost se skrývá v …